Aragón celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un evento organizado por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón. La jornada, que se llevará a cabo en la Sala de la Corona del Edificio Pignatelli, tiene como principal objetivo dar visibilidad a las realidades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y sus familias, así como los retos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios en cuanto a diagnóstico, tratamiento e información.
El evento será inaugurado por el consejero de Sanidad, José Luis Bancalero, y contará con la participación de expertos en la materia, quienes ofrecerán dos ponencias centradas en los últimos avances científicos y médicos relacionados con estas patologías. Se pondrá especial énfasis en la importancia de la colaboración institucional y asistencial para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras.
Además, la jornada servirá como un espacio de encuentro para pacientes, asociaciones y profesionales de la salud, proporcionando una oportunidad única para compartir testimonios, discutir avances en la investigación y reflexionar sobre cómo optimizar la atención a estas personas, quienes a menudo enfrentan una gran falta de recursos y apoyo especializado.
Este evento reafirma el compromiso de Aragón en la sensibilización y apoyo a las enfermedades raras, un colectivo que requiere una atención cada vez más especializada y una mayor visibilidad tanto en el ámbito sanitario como en la sociedad en general.
