l Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón ha anunciado una nueva medida que beneficiará a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). A partir de 2025, estos pacientes podrán adquirir productos de ortopedia sin tener que abonar la parte subvencionada, mediante un sistema similar al de la receta farmacéutica. Esta medida fue comunicada a la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) en una reunión celebrada este lunes, 17 de marzo, entre responsables del Departamento de Sanidad y representantes de la asociación.
La reunión, celebrada en la sede de la consejería, contó con la presencia de Olga Mélida, presidenta de ARAELA, y otros miembros de la entidad, que apoya a enfermos y familiares de personas afectadas por la enfermedad. Durante el encuentro, el consejero de Sanidad, José Luis Bancalero Flores, transmitió el compromiso de estudiar las propuestas planteadas por la asociación, entre ellas la creación de ayudas adicionales para los pacientes con ELA y la coordinación con el Departamento de Bienestar Social y Familia del Gobierno de Aragón.
Análisis de medidas en otras comunidades autónomas
El Departamento de Sanidad también anunció que analizará los sistemas de ayudas implementados en otras comunidades autónomas, como Galicia, Comunidad Valenciana e Islas Baleares. Estas regiones ya han establecido ayudas similares, a la espera de la financiación que debe aportar el Gobierno central tras la aprobación de la Ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades neurológicas graves. Esta ley entró en vigor en octubre de 2024.
Otros avances en la atención a pacientes con ELA
Durante la reunión, se discutieron otras cuestiones importantes para la mejora de la atención a los pacientes con ELA. Entre ellas, se trató la posibilidad de anticipar el tratamiento de cuidados paliativos, mejorar los protocolos de atención en los servicios de Urgencias de los hospitales y ofrecer un acceso directo a una consulta telefónica para casos urgentes con la unidad de trastornos neuromusculares complejos del centro de especialidades Inocencio Jiménez.
La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica también destacó la importancia de mejorar los comunicadores oculares y otros sistemas de comunicación alternativa para aquellos pacientes que tienen dificultades para comunicarse de forma oral o escrita debido a la progresión de la enfermedad.
Características de la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Es una de las enfermedades de las neuronas motoras, que se caracteriza por la degeneración y muerte gradual de las neuronas motoras. En Aragón, entre 75 y 90 pacientes reciben atención anual por ELA. La edad media de diagnóstico oscila entre los 40 y 70 años, y la esperanza de vida tras el diagnóstico es de entre 3 y 4 años.
La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, creada en 1999, es una entidad sin ánimo de lucro que apoya a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias.
